mardi 5 avril 2011

Bandages et bas compressifs... suite

Nouvelle mode
Depuis deux mois, je porte des bandages compressifs pour réduire le lymphoedème de mes jambes. Celles-ci sont maintenant stabilisées du point de vue de leur grosseur. Mais détrompez-vous : le lymphoedème est une affection chronique! Dans quelques jours, j'irai chercher des bas compressifs dans un magasin spécialisé. Ces bas sont faits sur mesure et coûtent 150 $ la jambe! Je devrai porter ces bas - plutôt épais et pas très jolis - tous les jours, et ce, même pendant les grandes chaleurs! Ils m'aideront à contrôler le lymphoedème, c'est-à-dire qu'ils empêcheront mes jambes d'enfler de nouveau. D'après la kinésithérapeute qui me fait mes drainages lymphatiques, il faudra que je porte aussi les bandages compressifs de temps en temps, par exemple, après une grosse journée.

Thérapie aqua-lymphatique
J'ai essayé ça. Ce sont des exercices doux et lents que l'on fait en piscine, toujours pour contrôler le lymphoedème. En seulement, mes pieds sont si sensibles que je n'ai pu tolérer de les poser au fond de la piscine! Je reprendrai ces séances une fois mes douleurs soulagées.

Soins palliatifs pour le contrôle de la douleur
Mon radio-oncologue m'a référée à la clinique externe des soins palliatifs où j'ai rencontré un autre médecin charmant et compétent qui m'a prescrit des médicaments contre la douleur. Comme chacun le sait, les médecins rattachés aux soins palliatifs sont les grands spécialistes de la gestion de la douleur. Je prends actuellement deux médicaments. Parfois, ça va et parfois ça marche moins bien. J'ai encore et toujours les pieds ankylosés, et les douleurs vont et viennent, plus ou moins fortes.

J'ai aussi appris que les douleurs que je ressens dans les jambes résultent de dommages causés aux nerfs par la chimiothérapie. J'ai également des douleurs musculaires. Ben le fun! La position la moins confortable est la position assise, car la lymphe a tendance à refouler vers le bas des jambes, même si celles-ci sont contenues par les bandages compressifs. Donc rester assise pendant plusieurs heures est pénible pour moi. Finis le cinéma, les concerts, le théâtre et les spectacles, divertissements auxquels je m'adonnais volontiers avant le saudit cancer. J'en viens même à me demander si je pourrai reprendre le travail un jour... c'est vous dire!

Le moral à plat
Je suis pas mal découragée ces temps-ci. En fait, je suis surtout très en colère contre le lymphoedème et ses conséquences. J'ai accepté le cancer, la chimiothérapie et la curithérapie, mais le lymphoedème, c'est la goutte qui fait déborder le vase! Maudite marde!

Je me dis que la situation sera plus facile à accepter une fois que mes foutues douleurs, qui me bouffent pas mal d'énergie, auront disparu - si elles disparaissent! Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage.

mardi 8 mars 2011

J'ai une pépite d'or!

Curithérapie
J'ai eu ma première séance de curithérapie hier. J'ai dû reporter le premier rendez-vous d'une semaine parce que j'avais trop mal aux jambes. Eh oui! On m'a installé une pépite d'or dans les entrailles. Pour de vrai, vrai. J'exagère en disant une pépite... disons que c'est gros comme l'extrémité de l'ongle de votre petit doigt. Ça sert de repère pour le scan effectué avant le traitement proprement dit. À son tour, le scan sert à planifier le traitement. 


"La vagine"
Le radio-oncologue que je vois est d'origine croate. Il parle quatre langues, dont le français qu'il ne maîtrise pas à la perfection, mais il comprend tout, absolument tout ce qu'on lui dit en français.  Et il est charmant comme tout en plus d'être ultra compétent. Toujours est-il qu'il parle de "la vagine". D'après les techniciennes qui travaillent avec lui - et qui lui ont dit un million de fois qu'on dit "le vagin" en français - il n'est pas capable de se corriger. Après tout "la vagine" est un attribut purement féminin, alors pourquoi pas?!


Tout ça pour vous dire que le médecin insère un applicateur dans la vagine auquel viennent se raccorder des fils qui eux, sont reliés à la machine de radiations. C'est l'insertion de la pépite d'or qui fait mal. Le médecin m'avait prévenue que ça ferait "Ouch", mais ça a plutôt fait "Ouch, ouch, ouch", une douleur intense de quelques secondes seulement. Le reste du traitement est absolument indolore, mais il y a beaucoup d'attente. J'ai d'abord attendu parce qu'ils avaient du retard à cause de la tempête de neige d'hier qui a mis des patients en retard. J'ai ensuite attendu dans la salle de traitement même - le médecin ayant été appelé pour une urgence - où je suis entrée vers les 15 h pour en ressortir à 17 h 30. Ouf! Mais j'ai eu bien du plaisir avec les techniciennes qui entendaient bien à rire!


Je porte toujours ma pépite d'or dans la vagine. Elle servira pour les deux autres traitements. Pour dire que je vaux mon pesant d'or!!!


Mes jambes
Vont mieux grâce aux bandages compressifs et aux drainages lymphatiques. Et je prends des relaxants musculaires contre la douleur. Quel soulagement! En passant, sachez que j'ai perdu 20 livres depuis le début de ce traitement, 20 livres de liquide!!! Mes jambes pouvaient bien être lourdes et douloureuses, cibole! Maintenant je comprends l'origine de l'excédent de poids gagné pendant ma chimio. Vous rappelez-vous mon grand étonnement lorsque la nutritionniste m'avait pesée et que j'avais 14 livres de plus qu'au début de ma chimio? Ça ne se pouvait pas, vu que je mangeais moins à cause de l'altération du goût des aliments causée par la chimio. De l'eau rien que de l'eau, c'est ben pesant!!!


L'Association québécoise du lymphoedème
Me v'là militante asteur! L'AQL organise une marche pour amasser des fonds le 17 avril prochain. Je ne sais pas si je pourrai marcher les 5 km because mes jambes, mais je vais essayer! Pour tout complément d'information, cliquez sur ce lien : http://www.infolympho.ca/fr/index.fr.htm

Si ça vous tente de marcher avec moi, j'en serais ravie! Le lymphoedème est une maladie peu connue du grand public et l'AQL vise à sensibiliser les gens sur la question. Moi-même j'ignorais l'existence de cette maladie avant d'en être atteinte. Et comme il s'agit d'une affection chronique pis que c'est plate d'avoir ça, bon ben je suis en faveur d'encourager cette association. Et vous?


En ce 8 mars, je souhaite bonne fête à toutes les femmes!



mercredi 16 février 2011

Curithérapie gynécologique, traitement du lymphoedème et drainage

On me soigne, on me soigne!
Oui, je subirai les trois séances de curithérapie les 28 février, 7 et 14 mars. Est-ce que cela m'enchante? Pas vraiment. La perspective de me faire encore tripoter dans les profondeurs, de me faire installer des affaires et de me faire irradier, disons, mettons que... ça ne me tente pas tellement! Mais il faut ce qu'il faut! On m'a dit que c'était moins pénible que la chimio - ça, je le crois - et que ça ne faisait pas mal - ça, j'en doute!

Bandages compressifs
Je les porte depuis un bon moment, et mes jambes désenflent à vue d'oeil! Louis-Marie est passé pro dans l'art d'envelopper les momies! Il refait mes bandages régulièrement et patiemment.

Je vois la physiothérapeute deux fois par semaine. Elle mesure la circonférence de mes jambes à différents endroits. Lorsqu'il n'y aura plus de variation, le temps sera venu pour moi de porter des bas compressifs. La physiothérapeute m'a dit que le lymphoedème est un problème que j'aurai à gérer toute ma vie. Est-ce à dire que je devrai porter des bas compressifs, même en été, pendant les canicules? Môman, NOOOON, j'veux pas!

Drainage lymphatique
Le conjoint de mon amie Dominique A. est chiropraticien. Il affirme qu'il existe un traitement par drainage lymphatique qui pourrait m'éviter le port des bas compressifs en permanence. J'ai hâte d'en savoir plus à ce sujet. Compris, Dominique?

Parlant de drainage lymphatique, une kinésithérapeute viendra m'en faire à domicile, à compter du 1er mars. Définition : 

"Le drainage lymphatique consiste à aider la lymphe à remonter vers le coeur en pressant et en effectuant des petites dépressions sur le réseau lymphatique au moyen des mains. Le drainage lymphatique est donc une sorte de massage doux de nombreuses zones du corps, consistant à appuyer doucement et de façon répétitive sur des zones importantes pour le drainage de la lymphe au sein des canaux lymphatiques."

Ça va coûter une beurrée. Heureusement, les assurances remboursent une partie des séances. J'espère surtout que ça va donner de bons résultats... durables!

Tout ça parce que, paraît-il, au moment de mon hystérectomie en juin dernier, le chirurgien aurait sectionné des vaisseaux lymphatiques. Il en serait résulté un mauvais drainage de mon abdomen après l'opération. Ça, c'est ma gynéco-onco et ma physiothérapeute qui l'affirment. Allez savoir! C'est vrai que je me plains de maux de jambes depuis après ma chirurgie. Maudite marde! Le cancer, c'était déjà assez. N'en jetez plus, la cour est pleine!


mercredi 2 février 2011

Les guiboles

Pas de radiothérapie
J'ai rencontré le radio-oncologue qui, au vu de l'état de mes jambes, a décidé de ne pas me soumettre à de la radiothérapie. Comme mes jambes présentent un oedème important, la radiothérapie ne ferait que l'accentuer. Ouille! Ça suffit comme ça! Le radio-onco a toutefois proposé de la curithérapie par voie vaginale (3 traitements en tout) pour éliminer les cellules cancéreuses qui pourraient s'être logées dans la voûte vaginale. Il doit toutefois en discuter lundi prochain avec ma gynéco-onco et toute une équipe et me fera part de la décision.

J'avoue que je suis plutôt contente de ne pas avoir à subir de la radiothérapie, 5 jours par semaine pendant 5 semaines. Comme me l'expliquait le radio-onco, les traitements de radiothérapie n'auraient aucune incidence sur ma longévité. Ils ne serviraient donc pas à me "guérir". En clair, cela veut dire que je ne mourrai pas plus vite ni moins rapidement avec ou sans radiothérapie.

Mes foutues jambes
Comme je m'en doutais, je n'ai pas de caillots dans les jambes. Le Dopler est négatif. Vendredi, j'ai un rendez-vous à la clinique de lymphoedème où l'on va évaluer l'état de mes guiboles et décider d'un traitement. Je pense que je devrai porter des chaussettes de contention... Si ça peut me soulager, c'est tout ce qui compte. Je regagne de plus en plus d'énergie et j'ai hâte de pouvoir faire de longues promenades comme avant! Pour l'instant, marcher m'est pénible car mes pieds sont très engourdis. Imaginez ce que ça peut faire de porter son poids sur des pieds engourdis! Disons que le pas n'est pas très assuré. Et je ne parle pas de l'inconfort causé par l'enflure. J'ai donc hâte que cela soit fini et de changer de sujet! ;-)

Les poils
Commencent très timidement à repousser. Je vois quelques points noirs sur mes paupières annonçant la repousse de mes cils. J'en vois aussi sur ma tête, mais ne nous excitons pas trop. Ce n'est pas demain la veille que je retrouverai ma séduisante chevelure!

À +

lundi 31 janvier 2011

Je suis en rémission!

TEP du 24 janvier 2011 Beaucoup d'entre vous le savent déjà. Toutes les métastases pulmonaires se sont résorbées et il n'y a en pas ailleurs dans mon organisme. Je suis donc en rémission! Ma joie est indicible, vraiment! Comme je l'ai indiqué dans Facebook, je suis dangereusement vivante!

Mes jambes
Sont encore enflées, rouges et me font encore mal. Je dois passer un autre Dopler demain, 1er février, pour savoir s'il y a des caillots. (Je pense qu'il n'y en a pas, mais ma médecin préfère vérifier encore une fois.) Le traitement suggéré en l'absence de caillots : la physiothérapie. J'ai tu hâte de recouvrer l'usage complet de mes jambes, pensez-vous!!! C'est le principal facteur limitatif dans ma vie à l'heure actuelle. Mon énergie revient peu à peu et j'ai envie de sortir, de faire des promenades, de luncher au resto avec mes amis et collègues et d'aller au ciné par mes propres moyens.

Radiothérapie
Rendez-vous avec le radio-oncologue demain aussi. Il va sans doute me parler du traitement et du calendrier des séances. Une autre étape un peu pénible, mais je vais en venir à bout. C'est moins pire que la chimio de toute manière. Ça devrait relativement bien aller.

Je vous tiens au courant.

jeudi 30 décembre 2010

C'est enfin terminé!

Un répit bien mérité!
Les traitements sont terminés. Il me reste à me reposer et à remonter la pente tranquillement. Mais saviez-vous que ma médecin voulait que je fasse deux traitements supplémentaires en janvier? J'étais tellement découragée quand elle m'a dit ça. Et puis, en consultant mon dossier, elle s'est ravisée. Ouf! Vraiment c'aurait été trop dur!

Prochaine étape : TEP du 24 janvier 2011
Je vais refaire une tomographie par émission de positrons, cet examen qui permet de voir si des métastases se sont logées ailleurs dans mon beau corps. Si c'est négatif - et ça le sera croyez-moi, parce que de la chimio, j'en veux plus jamais, jamais - je commence un protocole de radiothérapie en février, 5 jours par semaine pendant 5 semaines. Par la suite, je vais revoir ma gynéco-oncologue en avril pour un contrôle qui se fera aux trois mois. Elle a dit que si tout allait bien à ce moment-là, on pourrait envisager mon retour au travail. À suivre...

Un million de mercis!
Je tiens à remercier publiquement et officiellement toutes les personnes qui m'ont prêté leur précieuse aide pendant ces mois d'enfer. Si vous n'aviez pas été là pour moi, je ne sais vraiment pas comment j'aurais fait. Un million de mercis, ce ne sera jamais assez pour vous témoigner toute ma reconnaissance!

Bonne année 2011
Je vous souhaite une formidable année 2011 et surtout la SANTÉ, la SANTÉ et la SANTÉ! J'espère que vous pourrez réaliser les projets qui vous tiennent à coeur et qui vous rendent heureux.

Je vous embrasse très fort.

Votre Merveilleuse

samedi 20 novembre 2010

Plus ça va, moins ça va!

Quatre traitements à venir...
J'en ai la nausée rien qu'à y penser. Parce que c'est de plus en plus difficile. On dirait qu'ils veulent non seulement éliminer les métastases, mais aussi me tuer par la même occasion! Je n'insisterai pas davantage sur cette question désagréable.

Des petits bonheurs
Je me suis lâchée lousse au chapitre de la vie "sôciale". En effet, dimanche dernier (14 novembre), nous avons fêté les 60 ans de mon frère chez ma soeur. C'est mon neveu qui nous recevait. Vous y retrouvez-vous? Nous avons mangé un filet mignon absolument divin! Tout ce que j'ai mangé avait son goût original, pour une fois! Et le dessert : un délectable gâteau Opéra, mon préféré!

Et puis cette semaine, j'ai reçu la visite de ma collègue Louise. Nous sommes allées prendre le "high tea" au Gryphon, charmant petit salon de thé irlandais et celtique situé rue Monkland. On s'est bourré la fraise! Il a fallu rapporter chacune un doggy bag tellement il y avait de choses à manger! Très agréable sortie, merci Louise!

Jeudi matin, massage à domicile, oui, Madame, oui, Monsieur! Quel plaisir et surtout que ça a fait du bien à mes pauvres jambes! À ce propos, je suis allée passer le Dopler et tout est normal, enfin, je veux dire, pas de caillots en vue ni en formation. Beaucoup de liquide dans les tissus mous, cependant! J'essaie de marcher le plus possible et je fais des exercices pour activer la circulation sanguine dans mes pattes d'éléphant! Au moment où je vous écris, l'enflure et la douleur ont considérablement diminué. Pourvou que ça doure!

Jeudi, après le massage, je me sentais d'attaque. J'ai donc accompagné Josée et une amie dans un centre commercial, car elles voulaient se procurer des maillots de bain. Juste avant, nous sommes allées manger dans un Greasy Spoon du boulevard Gouin, suggestion de l'amie en question et haut lieu gastronomique, vous vous en doutez bien. J'ai été sage : j'ai pris une soupe et une omelette alors que mes deux compagnes se sont envoyé un Hot Chicken des plus dégueu! Pouding chômeur pour finir - oui, j'en ai mangé moi aussi - il n'était pas terrible. Bref, cette sortie m'a tuée, mais j'ai beaucoup marché dans le centre commercial, ce qui a au moins été bénéfique pour mes jambes. Mais quelle fatigue en rentrant à la maison, je ne vous dis pas! Seules les gens qui ont subi des traitements de chimiothérapie peuvent me comprendre. Il faut le vivre pour le croire!

Vivement le mois de janvier!
J'ai tellement hâte que les traitements soient terminés (22 décembre). Depuis le début, je vis un jour à la fois, un traitement à la fois, mais maintenant, j'ai envie de sauter un mois pour me retrouver au chalet et prendre un repos qui va vraiment me faire remonter la pente. Je suis épuisée physiquement et psychologiquement. Un moment donné, une fille a moins de ressources intérieures, savez. Mais je tiens bon quand même, ai-je le choix? En dépit d'une manière de peur qui me tenaille le ventre, comme si j'étais ensevelie dans cette maudite maladie sans jamais pouvoir en sortir. Voilà, c'est dit! Il y aura de meilleurs jours...