Nouvelle mode
Depuis deux mois, je porte des bandages compressifs pour réduire le lymphoedème de mes jambes. Celles-ci sont maintenant stabilisées du point de vue de leur grosseur. Mais détrompez-vous : le lymphoedème est une affection chronique! Dans quelques jours, j'irai chercher des bas compressifs dans un magasin spécialisé. Ces bas sont faits sur mesure et coûtent 150 $ la jambe! Je devrai porter ces bas - plutôt épais et pas très jolis - tous les jours, et ce, même pendant les grandes chaleurs! Ils m'aideront à contrôler le lymphoedème, c'est-à-dire qu'ils empêcheront mes jambes d'enfler de nouveau. D'après la kinésithérapeute qui me fait mes drainages lymphatiques, il faudra que je porte aussi les bandages compressifs de temps en temps, par exemple, après une grosse journée.
Thérapie aqua-lymphatique
J'ai essayé ça. Ce sont des exercices doux et lents que l'on fait en piscine, toujours pour contrôler le lymphoedème. En seulement, mes pieds sont si sensibles que je n'ai pu tolérer de les poser au fond de la piscine! Je reprendrai ces séances une fois mes douleurs soulagées.
Soins palliatifs pour le contrôle de la douleur
Mon radio-oncologue m'a référée à la clinique externe des soins palliatifs où j'ai rencontré un autre médecin charmant et compétent qui m'a prescrit des médicaments contre la douleur. Comme chacun le sait, les médecins rattachés aux soins palliatifs sont les grands spécialistes de la gestion de la douleur. Je prends actuellement deux médicaments. Parfois, ça va et parfois ça marche moins bien. J'ai encore et toujours les pieds ankylosés, et les douleurs vont et viennent, plus ou moins fortes.
J'ai aussi appris que les douleurs que je ressens dans les jambes résultent de dommages causés aux nerfs par la chimiothérapie. J'ai également des douleurs musculaires. Ben le fun! La position la moins confortable est la position assise, car la lymphe a tendance à refouler vers le bas des jambes, même si celles-ci sont contenues par les bandages compressifs. Donc rester assise pendant plusieurs heures est pénible pour moi. Finis le cinéma, les concerts, le théâtre et les spectacles, divertissements auxquels je m'adonnais volontiers avant le saudit cancer. J'en viens même à me demander si je pourrai reprendre le travail un jour... c'est vous dire!
Le moral à plat
Je suis pas mal découragée ces temps-ci. En fait, je suis surtout très en colère contre le lymphoedème et ses conséquences. J'ai accepté le cancer, la chimiothérapie et la curithérapie, mais le lymphoedème, c'est la goutte qui fait déborder le vase! Maudite marde!
Je me dis que la situation sera plus facile à accepter une fois que mes foutues douleurs, qui me bouffent pas mal d'énergie, auront disparu - si elles disparaissent! Patience et longueur de temps font plus que force ni que rage.
mardi 5 avril 2011
mardi 8 mars 2011
J'ai une pépite d'or!
Curithérapie
J'ai eu ma première séance de curithérapie hier. J'ai dû reporter le premier rendez-vous d'une semaine parce que j'avais trop mal aux jambes. Eh oui! On m'a installé une pépite d'or dans les entrailles. Pour de vrai, vrai. J'exagère en disant une pépite... disons que c'est gros comme l'extrémité de l'ongle de votre petit doigt. Ça sert de repère pour le scan effectué avant le traitement proprement dit. À son tour, le scan sert à planifier le traitement.
"La vagine"
Le radio-oncologue que je vois est d'origine croate. Il parle quatre langues, dont le français qu'il ne maîtrise pas à la perfection, mais il comprend tout, absolument tout ce qu'on lui dit en français. Et il est charmant comme tout en plus d'être ultra compétent. Toujours est-il qu'il parle de "la vagine". D'après les techniciennes qui travaillent avec lui - et qui lui ont dit un million de fois qu'on dit "le vagin" en français - il n'est pas capable de se corriger. Après tout "la vagine" est un attribut purement féminin, alors pourquoi pas?!
Tout ça pour vous dire que le médecin insère un applicateur dans la vagine auquel viennent se raccorder des fils qui eux, sont reliés à la machine de radiations. C'est l'insertion de la pépite d'or qui fait mal. Le médecin m'avait prévenue que ça ferait "Ouch", mais ça a plutôt fait "Ouch, ouch, ouch", une douleur intense de quelques secondes seulement. Le reste du traitement est absolument indolore, mais il y a beaucoup d'attente. J'ai d'abord attendu parce qu'ils avaient du retard à cause de la tempête de neige d'hier qui a mis des patients en retard. J'ai ensuite attendu dans la salle de traitement même - le médecin ayant été appelé pour une urgence - où je suis entrée vers les 15 h pour en ressortir à 17 h 30. Ouf! Mais j'ai eu bien du plaisir avec les techniciennes qui entendaient bien à rire!
Je porte toujours ma pépite d'or dans la vagine. Elle servira pour les deux autres traitements. Pour dire que je vaux mon pesant d'or!!!
Mes jambes
Vont mieux grâce aux bandages compressifs et aux drainages lymphatiques. Et je prends des relaxants musculaires contre la douleur. Quel soulagement! En passant, sachez que j'ai perdu 20 livres depuis le début de ce traitement, 20 livres de liquide!!! Mes jambes pouvaient bien être lourdes et douloureuses, cibole! Maintenant je comprends l'origine de l'excédent de poids gagné pendant ma chimio. Vous rappelez-vous mon grand étonnement lorsque la nutritionniste m'avait pesée et que j'avais 14 livres de plus qu'au début de ma chimio? Ça ne se pouvait pas, vu que je mangeais moins à cause de l'altération du goût des aliments causée par la chimio. De l'eau rien que de l'eau, c'est ben pesant!!!
L'Association québécoise du lymphoedème
Me v'là militante asteur! L'AQL organise une marche pour amasser des fonds le 17 avril prochain. Je ne sais pas si je pourrai marcher les 5 km because mes jambes, mais je vais essayer! Pour tout complément d'information, cliquez sur ce lien : http://www.infolympho.ca/fr/index.fr.htm
Si ça vous tente de marcher avec moi, j'en serais ravie! Le lymphoedème est une maladie peu connue du grand public et l'AQL vise à sensibiliser les gens sur la question. Moi-même j'ignorais l'existence de cette maladie avant d'en être atteinte. Et comme il s'agit d'une affection chronique pis que c'est plate d'avoir ça, bon ben je suis en faveur d'encourager cette association. Et vous?
En ce 8 mars, je souhaite bonne fête à toutes les femmes!
J'ai eu ma première séance de curithérapie hier. J'ai dû reporter le premier rendez-vous d'une semaine parce que j'avais trop mal aux jambes. Eh oui! On m'a installé une pépite d'or dans les entrailles. Pour de vrai, vrai. J'exagère en disant une pépite... disons que c'est gros comme l'extrémité de l'ongle de votre petit doigt. Ça sert de repère pour le scan effectué avant le traitement proprement dit. À son tour, le scan sert à planifier le traitement.
"La vagine"
Le radio-oncologue que je vois est d'origine croate. Il parle quatre langues, dont le français qu'il ne maîtrise pas à la perfection, mais il comprend tout, absolument tout ce qu'on lui dit en français. Et il est charmant comme tout en plus d'être ultra compétent. Toujours est-il qu'il parle de "la vagine". D'après les techniciennes qui travaillent avec lui - et qui lui ont dit un million de fois qu'on dit "le vagin" en français - il n'est pas capable de se corriger. Après tout "la vagine" est un attribut purement féminin, alors pourquoi pas?!
Tout ça pour vous dire que le médecin insère un applicateur dans la vagine auquel viennent se raccorder des fils qui eux, sont reliés à la machine de radiations. C'est l'insertion de la pépite d'or qui fait mal. Le médecin m'avait prévenue que ça ferait "Ouch", mais ça a plutôt fait "Ouch, ouch, ouch", une douleur intense de quelques secondes seulement. Le reste du traitement est absolument indolore, mais il y a beaucoup d'attente. J'ai d'abord attendu parce qu'ils avaient du retard à cause de la tempête de neige d'hier qui a mis des patients en retard. J'ai ensuite attendu dans la salle de traitement même - le médecin ayant été appelé pour une urgence - où je suis entrée vers les 15 h pour en ressortir à 17 h 30. Ouf! Mais j'ai eu bien du plaisir avec les techniciennes qui entendaient bien à rire!
Je porte toujours ma pépite d'or dans la vagine. Elle servira pour les deux autres traitements. Pour dire que je vaux mon pesant d'or!!!
Mes jambes
Vont mieux grâce aux bandages compressifs et aux drainages lymphatiques. Et je prends des relaxants musculaires contre la douleur. Quel soulagement! En passant, sachez que j'ai perdu 20 livres depuis le début de ce traitement, 20 livres de liquide!!! Mes jambes pouvaient bien être lourdes et douloureuses, cibole! Maintenant je comprends l'origine de l'excédent de poids gagné pendant ma chimio. Vous rappelez-vous mon grand étonnement lorsque la nutritionniste m'avait pesée et que j'avais 14 livres de plus qu'au début de ma chimio? Ça ne se pouvait pas, vu que je mangeais moins à cause de l'altération du goût des aliments causée par la chimio. De l'eau rien que de l'eau, c'est ben pesant!!!
L'Association québécoise du lymphoedème
Me v'là militante asteur! L'AQL organise une marche pour amasser des fonds le 17 avril prochain. Je ne sais pas si je pourrai marcher les 5 km because mes jambes, mais je vais essayer! Pour tout complément d'information, cliquez sur ce lien : http://www.infolympho.ca/fr/index.fr.htm
Si ça vous tente de marcher avec moi, j'en serais ravie! Le lymphoedème est une maladie peu connue du grand public et l'AQL vise à sensibiliser les gens sur la question. Moi-même j'ignorais l'existence de cette maladie avant d'en être atteinte. Et comme il s'agit d'une affection chronique pis que c'est plate d'avoir ça, bon ben je suis en faveur d'encourager cette association. Et vous?
En ce 8 mars, je souhaite bonne fête à toutes les femmes!
mercredi 16 février 2011
Curithérapie gynécologique, traitement du lymphoedème et drainage
On me soigne, on me soigne!
Oui, je subirai les trois séances de curithérapie les 28 février, 7 et 14 mars. Est-ce que cela m'enchante? Pas vraiment. La perspective de me faire encore tripoter dans les profondeurs, de me faire installer des affaires et de me faire irradier, disons, mettons que... ça ne me tente pas tellement! Mais il faut ce qu'il faut! On m'a dit que c'était moins pénible que la chimio - ça, je le crois - et que ça ne faisait pas mal - ça, j'en doute!
Bandages compressifs
Je les porte depuis un bon moment, et mes jambes désenflent à vue d'oeil! Louis-Marie est passé pro dans l'art d'envelopper les momies! Il refait mes bandages régulièrement et patiemment.
Je vois la physiothérapeute deux fois par semaine. Elle mesure la circonférence de mes jambes à différents endroits. Lorsqu'il n'y aura plus de variation, le temps sera venu pour moi de porter des bas compressifs. La physiothérapeute m'a dit que le lymphoedème est un problème que j'aurai à gérer toute ma vie. Est-ce à dire que je devrai porter des bas compressifs, même en été, pendant les canicules? Môman, NOOOON, j'veux pas!
Drainage lymphatique
Le conjoint de mon amie Dominique A. est chiropraticien. Il affirme qu'il existe un traitement par drainage lymphatique qui pourrait m'éviter le port des bas compressifs en permanence. J'ai hâte d'en savoir plus à ce sujet. Compris, Dominique?
Parlant de drainage lymphatique, une kinésithérapeute viendra m'en faire à domicile, à compter du 1er mars. Définition :
Oui, je subirai les trois séances de curithérapie les 28 février, 7 et 14 mars. Est-ce que cela m'enchante? Pas vraiment. La perspective de me faire encore tripoter dans les profondeurs, de me faire installer des affaires et de me faire irradier, disons, mettons que... ça ne me tente pas tellement! Mais il faut ce qu'il faut! On m'a dit que c'était moins pénible que la chimio - ça, je le crois - et que ça ne faisait pas mal - ça, j'en doute!
Bandages compressifs
Je les porte depuis un bon moment, et mes jambes désenflent à vue d'oeil! Louis-Marie est passé pro dans l'art d'envelopper les momies! Il refait mes bandages régulièrement et patiemment.
Je vois la physiothérapeute deux fois par semaine. Elle mesure la circonférence de mes jambes à différents endroits. Lorsqu'il n'y aura plus de variation, le temps sera venu pour moi de porter des bas compressifs. La physiothérapeute m'a dit que le lymphoedème est un problème que j'aurai à gérer toute ma vie. Est-ce à dire que je devrai porter des bas compressifs, même en été, pendant les canicules? Môman, NOOOON, j'veux pas!
Drainage lymphatique
Le conjoint de mon amie Dominique A. est chiropraticien. Il affirme qu'il existe un traitement par drainage lymphatique qui pourrait m'éviter le port des bas compressifs en permanence. J'ai hâte d'en savoir plus à ce sujet. Compris, Dominique?
Parlant de drainage lymphatique, une kinésithérapeute viendra m'en faire à domicile, à compter du 1er mars. Définition :
"Le drainage lymphatique consiste à aider la lymphe à remonter vers le coeur en pressant et en effectuant des petites dépressions sur le réseau lymphatique au moyen des mains. Le drainage lymphatique est donc une sorte de massage doux de nombreuses zones du corps, consistant à appuyer doucement et de façon répétitive sur des zones importantes pour le drainage de la lymphe au sein des canaux lymphatiques."
Ça va coûter une beurrée. Heureusement, les assurances remboursent une partie des séances. J'espère surtout que ça va donner de bons résultats... durables!
Tout ça parce que, paraît-il, au moment de mon hystérectomie en juin dernier, le chirurgien aurait sectionné des vaisseaux lymphatiques. Il en serait résulté un mauvais drainage de mon abdomen après l'opération. Ça, c'est ma gynéco-onco et ma physiothérapeute qui l'affirment. Allez savoir! C'est vrai que je me plains de maux de jambes depuis après ma chirurgie. Maudite marde! Le cancer, c'était déjà assez. N'en jetez plus, la cour est pleine!
mercredi 2 février 2011
Les guiboles
Pas de radiothérapie
J'ai rencontré le radio-oncologue qui, au vu de l'état de mes jambes, a décidé de ne pas me soumettre à de la radiothérapie. Comme mes jambes présentent un oedème important, la radiothérapie ne ferait que l'accentuer. Ouille! Ça suffit comme ça! Le radio-onco a toutefois proposé de la curithérapie par voie vaginale (3 traitements en tout) pour éliminer les cellules cancéreuses qui pourraient s'être logées dans la voûte vaginale. Il doit toutefois en discuter lundi prochain avec ma gynéco-onco et toute une équipe et me fera part de la décision.
J'avoue que je suis plutôt contente de ne pas avoir à subir de la radiothérapie, 5 jours par semaine pendant 5 semaines. Comme me l'expliquait le radio-onco, les traitements de radiothérapie n'auraient aucune incidence sur ma longévité. Ils ne serviraient donc pas à me "guérir". En clair, cela veut dire que je ne mourrai pas plus vite ni moins rapidement avec ou sans radiothérapie.
Mes foutues jambes
Comme je m'en doutais, je n'ai pas de caillots dans les jambes. Le Dopler est négatif. Vendredi, j'ai un rendez-vous à la clinique de lymphoedème où l'on va évaluer l'état de mes guiboles et décider d'un traitement. Je pense que je devrai porter des chaussettes de contention... Si ça peut me soulager, c'est tout ce qui compte. Je regagne de plus en plus d'énergie et j'ai hâte de pouvoir faire de longues promenades comme avant! Pour l'instant, marcher m'est pénible car mes pieds sont très engourdis. Imaginez ce que ça peut faire de porter son poids sur des pieds engourdis! Disons que le pas n'est pas très assuré. Et je ne parle pas de l'inconfort causé par l'enflure. J'ai donc hâte que cela soit fini et de changer de sujet! ;-)
Les poils
Commencent très timidement à repousser. Je vois quelques points noirs sur mes paupières annonçant la repousse de mes cils. J'en vois aussi sur ma tête, mais ne nous excitons pas trop. Ce n'est pas demain la veille que je retrouverai ma séduisante chevelure!
À +
J'ai rencontré le radio-oncologue qui, au vu de l'état de mes jambes, a décidé de ne pas me soumettre à de la radiothérapie. Comme mes jambes présentent un oedème important, la radiothérapie ne ferait que l'accentuer. Ouille! Ça suffit comme ça! Le radio-onco a toutefois proposé de la curithérapie par voie vaginale (3 traitements en tout) pour éliminer les cellules cancéreuses qui pourraient s'être logées dans la voûte vaginale. Il doit toutefois en discuter lundi prochain avec ma gynéco-onco et toute une équipe et me fera part de la décision.
J'avoue que je suis plutôt contente de ne pas avoir à subir de la radiothérapie, 5 jours par semaine pendant 5 semaines. Comme me l'expliquait le radio-onco, les traitements de radiothérapie n'auraient aucune incidence sur ma longévité. Ils ne serviraient donc pas à me "guérir". En clair, cela veut dire que je ne mourrai pas plus vite ni moins rapidement avec ou sans radiothérapie.
Mes foutues jambes
Comme je m'en doutais, je n'ai pas de caillots dans les jambes. Le Dopler est négatif. Vendredi, j'ai un rendez-vous à la clinique de lymphoedème où l'on va évaluer l'état de mes guiboles et décider d'un traitement. Je pense que je devrai porter des chaussettes de contention... Si ça peut me soulager, c'est tout ce qui compte. Je regagne de plus en plus d'énergie et j'ai hâte de pouvoir faire de longues promenades comme avant! Pour l'instant, marcher m'est pénible car mes pieds sont très engourdis. Imaginez ce que ça peut faire de porter son poids sur des pieds engourdis! Disons que le pas n'est pas très assuré. Et je ne parle pas de l'inconfort causé par l'enflure. J'ai donc hâte que cela soit fini et de changer de sujet! ;-)
Les poils
Commencent très timidement à repousser. Je vois quelques points noirs sur mes paupières annonçant la repousse de mes cils. J'en vois aussi sur ma tête, mais ne nous excitons pas trop. Ce n'est pas demain la veille que je retrouverai ma séduisante chevelure!
À +
lundi 31 janvier 2011
Je suis en rémission!
TEP du 24 janvier 2011 Beaucoup d'entre vous le savent déjà. Toutes les métastases pulmonaires se sont résorbées et il n'y a en pas ailleurs dans mon organisme. Je suis donc en rémission! Ma joie est indicible, vraiment! Comme je l'ai indiqué dans Facebook, je suis dangereusement vivante!
Mes jambes
Sont encore enflées, rouges et me font encore mal. Je dois passer un autre Dopler demain, 1er février, pour savoir s'il y a des caillots. (Je pense qu'il n'y en a pas, mais ma médecin préfère vérifier encore une fois.) Le traitement suggéré en l'absence de caillots : la physiothérapie. J'ai tu hâte de recouvrer l'usage complet de mes jambes, pensez-vous!!! C'est le principal facteur limitatif dans ma vie à l'heure actuelle. Mon énergie revient peu à peu et j'ai envie de sortir, de faire des promenades, de luncher au resto avec mes amis et collègues et d'aller au ciné par mes propres moyens.
Radiothérapie
Rendez-vous avec le radio-oncologue demain aussi. Il va sans doute me parler du traitement et du calendrier des séances. Une autre étape un peu pénible, mais je vais en venir à bout. C'est moins pire que la chimio de toute manière. Ça devrait relativement bien aller.
Je vous tiens au courant.
Mes jambes
Sont encore enflées, rouges et me font encore mal. Je dois passer un autre Dopler demain, 1er février, pour savoir s'il y a des caillots. (Je pense qu'il n'y en a pas, mais ma médecin préfère vérifier encore une fois.) Le traitement suggéré en l'absence de caillots : la physiothérapie. J'ai tu hâte de recouvrer l'usage complet de mes jambes, pensez-vous!!! C'est le principal facteur limitatif dans ma vie à l'heure actuelle. Mon énergie revient peu à peu et j'ai envie de sortir, de faire des promenades, de luncher au resto avec mes amis et collègues et d'aller au ciné par mes propres moyens.
Radiothérapie
Rendez-vous avec le radio-oncologue demain aussi. Il va sans doute me parler du traitement et du calendrier des séances. Une autre étape un peu pénible, mais je vais en venir à bout. C'est moins pire que la chimio de toute manière. Ça devrait relativement bien aller.
Je vous tiens au courant.
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